PROVINCIA DI LUCCA - Il 28 febbraio tutto il mondo di concentra sui 300milioni di persone affette da malattie rare. Per loro l'impegno della ricerca e di associazioni come gli Amici del Cuore di Lucca che ormai da anni metto a disposizione spazi e professionalita' per consulto e assistenza.
Tra epidemie e guerre il mondo non attraversa sicuramente un momento felice. Tuttavia non si possono dimenticare le difficoltà delle famiglie di bambini, ragazzi o adulti affetti da malattie rare che solo in provincia di Lucca sfiorano il migliaio.
Il 28 febbraio è la giornata mondiale delle malattie rare. L’associazione Amici del Cuore di Lucca ha voluto ricordare l’ importanza di questo appuntamento e soprattutto la necessità di costruire efficaci sistemi di concreta solidarietà e assistenza.
Le persone affette da quete patologie sono 300 milioni nel mondo, tra 27-30 milioni in Europa 2 milioni in Italia.
In Toscana i casi sono 66.250. Nella città di Lucca e Piana i casi rilevati sono circa 900.
Mediamente i bambini coinvolti sono tra il 20-30% del totale.
Nel 2018 l’Associazione Amici del Cuore ha costituito un centro per le malattie rare partecipato dalle famiglie interessate e dotato di un centro di ascolto cui hanno collaborato comune di Lucca, anche in rappresentanza degli altri comuni della provincia, la ASL nord ovest, l’ordine dei medici della provincia di Lucca, l’istituto Sant’Anna di Pisa, la Fondazione Monasterio e le aziende ospedaliere di Pisa e Careggi di Firenze.
L’Associazione Amici del Cuore, anche attraverso il centro di sanità solidale, ha svolto, in forma del tutto gratuita, attività di consulto a distanza e di assistenza psicologica alle famiglie anche attraverso l’uso della tele-medicina.
